1. No es quimio: el tratamiento inmunooncológico es diferente

En primer lugar, recuerde informar a todos los profesionales sanitarios que vea de que está recibiendo un tipo "diferente" de tratamiento para el cáncer.

Estos incluyen su médico de familia, farmacéutico, el equipo sanitario de su localidad y todo el personal de urgencias, si le llevan al hospital.

La inmunooncología es muy nueva todavía. Muchos profesionales sanitarios nunca han oído hablar de ella. No es quimioterapia tradicional. No es terapia selectiva. Todo el que le trate, aunque sea por algo aparentemente leve, debe dar un paso adicional para contactar con su equipo oncológico.

Piense en llevar consigo una tarjeta con los nombres de los fármacos y los datos de contacto de su equipo oncológico.

2. A diferencia de la quimio, la inmunooncología activa el sistema inmunitario, no lo inhibe

Los tratamientos inmunoterapéuticos actúan activando el sistema inmunitario. No es de extrañar que los principales efectos adversos de la inmunoterapia se produzcan cuando el sistema inmunitario está demasiado activo y ataca los tejidos corporales normales. Estos efectos secundarios imitan los de otras enfermedades en los que el sistema inmunitario está demasiado activo, las denominadas enfermedades autoinmunes.

3. Deberá notificar todos los efectos secundarios de manera inmediata

A diferencia de lo que ocurre con los tratamientos selectivos para el cáncer renal, no es prudente "ir aguantando" los problemas hasta la siguiente visita. Es esencial que haya una comunicación buena y constante con el equipo sanitario.

Mientras están participando en ensayos clínicos, los pacientes con cáncer renal tienen acceso a un equipo oncológico experto las 24 h al día, 7 días por semana. Este equipo estará familiarizado con una amplia variedad de efectos secundarios que pueden ser tan únicos e individuales como el sistema inmunitario de cada persona. Lleve un registro de los efectos secundarios y llame a los números que le dé su equipo sanitario. Es improbable que el médico o el hospital de su población (a pesar de que normalmente son buenos para las cosas rutinarias) sean útiles en lo referente a la inmunooncología.

Deberá notificar de manera inmediata a su equipo oncológico TODOS los efectos secundarios que experimente. Esto vale durante mucho tiempo después de recibir la infusión. Si es un efecto secundario inmunitario, algo que en un principio podría parecer bastante leve (p. ej., diarrea) puede convertirse en un problema muy grave con rapidez. No dude en llamar para comunicar el efecto secundario en fin de semana, festivos o fuera del horario de oficina. Es mucho mejor llamar por algo que podría no tener nada que ver que retrasar la llamada 24 horas. En algunos casos, puede ser necesario un ciclo corto de esteroides para luego reanudar el tratamiento.

4. Muchos efectos secundarios son leves, pero pueden ser muy graves

Los efectos secundarios que pueda experimentar dependerán en gran parte del fármaco inmunooncológico específico o la combinación de fármacos que esté tomando. Pida a su equipo oncológico una lista completa de los posibles efectos secundarios y tome nota especialmente de los que pueden tener consecuencias graves.

Aunque a muchos pacientes no les gusta quejarse ni molestar al equipo oncológico, es imprescindible que pacientes y cuidadores controlen con mucha atención todas las alteraciones.

Lleve un diario de los efectos secundarios, incluido el número de deposiciones al día, y no dude en hacer una llamada de teléfono en cuanto note algo. Un solo día de retraso podría acabar en una hospitalización y exigir intervenciones más graves.

5. Los efectos secundarios más frecuentes son

Los efectos secundarios más frecuentes

Para obtener información sobre el medicamento o la combinación de medicamentos concretos que estátomando, consulte la información que le dio el oncólogo.

Los efectos secundarios siguientes están extraídos de la ficha técnica de los fármacos inmunooncológicos que están aprobados para otros tipos de cáncer en estos momentos:

6. Los efectos secundarios pueden aparecer lentamente, de manera gradual, incluso meses después de la administración del tratamiento

Uno de los aspectos únicos de la inmunooncología es que sus efectos beneficiosos (y efectos secundarios) pueden aparecer mucho tiempo después de recibir el tratamiento.

Algunos efectos secundarios pueden empezar muchos meses después del tratamiento.

Usted es quien mejor conoce su cuerpo. Si nota algo raro, notifíquelo como posible efecto secundario a su equipo oncológico. Aunque crea que no puede tener nada que ver, anótelo y llame.

Los efectos secundarios tardíos no son frecuentes, pero es importante que hable con su equipo del cáncer para comentar los nuevos problemas que surjan.

7. La mayoría de los efectos secundarios son reversibles con medicación. Algunos pueden no serlo

Recibir tratamiento inmediato para los efectos secundarios puede evitar que se vuelvan permanentes.

Recuerde que muchos médicos ajenos al hospital no tienen por qué conocer la naturaleza impredecible de los efectos inmunooncológicos. Administrarle un antibiótico cuando lo que necesita es un corticoide podría causar problemas graves.

No dude en comunicar un efecto secundario o un cambio en un efecto secundario a su enfermera o equipo oncológicos.

Ellos serán los mejor situados para tratarlo, de modo que usted pueda seguir recibiendo el tratamiento.

8. El tratamiento de los efectos secundarios depende de su intensidad

El tratamiento de los efectos secundarios depende de los efectos secundarios que experimente (si experimenta alguno) y de su intensidad. Esta descripción solo pretende servir de orientación: pida siempre consejo a su médico para manejar los problemas que surjan.

Efectos secundarios de intensidad leve: Son ejemplos de efectos secundarios de intensidad leve un sarpullido leve, alteraciones en los análisis de sangre sin síntomas o una o dos defecaciones blandas. A menudo los efectos secundarios de intensidad leve son observados por el equipo sanitario, o podrían mejorar con medidas sencillas como una crema hidratante.

Efectos secundarios moderados: Cuando los síntomas empiezan a interferir en sus actividades o a causar más dificultades, estos problemas más significativos pueden justificar una intervención y un tratamiento con fármacos que inhiben el sistema inmunitario, normalmente corticoesteroides (prednisona, prednisolona, dexametasona, etc.). Los comprimidos de corticoides son bastante potentes, por lo que quizá le receten un ciclo que se vaya reduciendo gradualmente. Dado que los efectos secundarios inmunitarios tardan un tiempo en resolverse, podría tomar corticoides durante 2-4 semanas.

Efectos secundarios de gran intensidad: problemas lo bastante graves para que tengan que hospitalizarle y tratarle con dosis altas de corticoides. A veces pueden ser necesarios medicamentos especializados. La mayoría de estos efectos secundarios son reversibles, pero es posible que necesite un control estricto durante un tiempo.

9. Dolor sin beneficios: los efectos secundarios no predicen el beneficio

Los efectos secundarios podrían ser el primer indicio de que el sistema inmunitario se está activando de alguna manera. Podría tratarse de una activación positiva gracias a la cual el sistema inmunitario ataca el cáncer, o un indicio de que el sistema inmunitario está atacando tejidos sanos. Es cierto que podría pensarse que un sarpullido o reacción cutánea es un buen indicio de que el sistema inmunitario se ha activado, pero por desgracia es importante recordar que incluso las personas que no experimentan efectos secundarios pueden beneficiarse del tratamiento inmunooncológico.

Con los nuevos medicamentos inhibidores del punto de control, muchos expertos plantean que una menor cantidad de fármaco no necesariamente implica menos efectos secundarios. Los efectos secundarios nuevos pueden aparecer incluso después de la interrupción del fármaco. Todavía tenemos que descubrir qué cantidad de fármaco, en qué pauta y durante cuánto tiempo es necesaria para conseguir un efecto óptimo. Son necesarios ensayos clínicos y experiencias de pacientes reales para aumentar nuestra base de conocimientos específicamente en el cáncer renal.

10. En el cáncer renal concretamente, todavía estamos aprendiendo...

Los ensayos clínicos nos proporcionan una gran cantidad de información sobre cómo actúan los tratamientos inmunooncológicos en el cáncer renal.

Puede que los resultados (incluidos los efectos secundarios) en el cáncer renal no sean los mismos que en otros cánceres. Por ejemplo, muchos pacientes con cáncer renal presentan cierto grado de pérdida del funcionamiento renal (debido a la nefrectomía o la nefrectomía parcial). Cada tipo de cáncer se comporta de manera bastante diferente, por lo que dependemos de los ensayos clínicos del cáncer renal para obtener información sobre los diversos efectos secundarios y su intensidad.

Si usted está participando en un ensayo clínico, deberá notificar todos los efectos secundarios en cuanto aparezcan. Esto será de ayuda para usted y para los futuros pacientes que puedan recibir estos medicamentos.

Las organizaciones de pacientes con cáncer ofrecen mucho apoyo de otros afectados que reciben los mismos tratamientos o tratamientos parecidos, pero en el caso de la inmunooncología es importante tratar la experiencia de cada persona de manera individual. Comparta sus experiencias por todos los medios. Pero recuerde que lo que es normal para una persona que toma otro fármaco puede ser para usted un efecto secundario importante que debe notificar.

Los pacientes con cáncer renal de todo el mundo esperan con impaciencia los resultados de estos importantes ensayos clínicos. Damos gracias a los pacientes y familias participantes de todo el mundo.